難病と共に生きるということ──セリーヌ・ディオンも患う「スティッフパーソン症候群」抱える私の「生涯の使命」

現在70歳。今もジアゼパムを服用している。幸い、最近はけいれんは起きていない。

私は自分が誰かの役に立てると思っていたい。98年に「スティッフパーソン症候群・イギリス・アイルランド支援グループ・チャリティー」を設立して運営している。これは私の個人的な意見だが、SPSの患者は状況がよく分かっているからこそ、ほかの患者の助けになれる。

先日、テレビ局を通じてセリーヌ・ディオンとズームで話をする予定だったが、中止になった。私なら同じSPSの患者として、彼女の話に耳を傾けられただろう。

将来的には、私が死んだ後も誰かに支援グループを引き継いでほしい。でも、先のことはあまり考えない。そのほうが気楽だから。