遺伝性難病が発覚した家族のそれぞれの選択

今年のアカデミー賞授賞式に出席した著者のLisa

　アルツハイマーの患者と家族をサポートする Alzheimer's Association（アルツハイマー協会）に原稿を送ってお墨付きをもらい、１冊の売り上げにつき１ドルを協会に寄付するという約束を交わしてオンデマンド出版のiUniverseから自費出版した。

　アマゾンなどのオンラインで販売すると同時に、アルツハイマー協会のためにブログも書き、ウェブサイトも 作って読者へ直接マーケティングを行った結果、Still Aliceはアルツハイマー患者の家族の間で大評判となり、自費出版でありながらボストン・グローブ紙やテレビ・ラジオ番組で取り上げられるようになった。

　その結果、大手出版社のSimon & Schusterから改めて出版されて瞬く間にニューヨーク・タイムズ紙のベストセラーになり、昨年映画化されたのだ。

　その後もLisaは、事故による脳の損傷をテーマにした『Left Neglected』、自閉症をテーマにした『Love Anthony』と、脳科学者（神経学者）の知識を活かした家族ドラマを書いてきた。そして、今年発売の最新作『Inside the O'Briens: A Novel (English Edition)』のテーマに選んだのがHuntington Disease（ハンチントン病）だ。

　主人公はボストンに住む44歳の警察官Joe O'Brienで、高校生のときに知り合った妻Rosieとの間にできた４人の子どもたちはすでに成長している。家族を愛し、地元でも尊敬されているJoeだが、30代後半から時折かんしゃくを起こすようになっていた。そして、最近では手足が突然奇妙な動きをする。仕事を失う危機に晒されてようやく病院に行ったJoeが告げられたのは、「ハンチントン病」という耳慣れない病名だった。

　ハンチントン病という難病の恐ろしさは、発症を止めるすべも、治療法もなく、しかも50％の確率で子どもたちに遺伝するという点だ。だから、'the cruelest disease known to man'（現在わかっているなかで最も残酷な疾患）と呼ばれている。

　ハンチントン病の犠牲になるのは、Joeだけではない。多忙な夫との穏やかな隠居生活を待ち望んでいたRosieはもちろんのこと、子どもたちにとっては自分自身の問題なのだ。

　Joeの長男は消防士で、長女はボストン・バレエ団のバレリーナ。身体のコントロールを失うハンチントン病が発症したら、彼らは仕事を続けることができない。遺伝しているかどうかを調べる方法はあるが、知ったところで発症を防いだり、遅らせたりする対策はない。それならJoeのように発症するまで知らないでいるほうが幸せではないか？

　だが病はすでに進行しているので、Joeには子どもたちに黙っているという選択肢はない。そして、病名を知らせたらネットで検索するだろう。悩んだあげく、Joeと Rosieは子供たちを集めて告白する――。