遺伝性難病が発覚した家族のそれぞれの選択

遺伝病について知るべきか知らずにいるべきか、患者の家族は決断を迫られる fotostorm-iStockphoto

　今年のアカデミー賞では、『アリスのままで』で若年性アルツハイマーの女性を演じたジュリアン・ムーアが主演女優賞に輝いたが、この映画の原作『Still Alice』の著者Lisa Genovaは、脳科学の研究者から作家に転身したという少し変わった経歴の持ち主だ。

　Lisaは自ら認める完璧主義者で、高校生の頃から将来を綿密に設計していた。大学で生体心理学（bio psychology）を専攻して優秀な成績で卒業し、ハーバードの大学院で神経科学（neuroscience）の博士号を取得した。研究者として次々に学術論文を発表し、その一方で適齢期のうちに結婚して子どもを産む目標も実現した。まるで絵に描いたような「成功者」だった。

　だが、まったく計算に入れていなかった挫折が訪れた。

　出産後に職場を離れたのだが、夫婦の仲に亀裂が入って離婚になってしまった。

　シングルマザーでしかも無職になったLisaは、途方にくれた。精神的に落ち込んでどん底を経験しているときにふと思った。「私はこれまで他人の視点で『成功』をとらえて生きてきたけれど、挫折した今はもう失うものはない。他人の評価を気にせずに何をやってもいいとしたら、私は何を選ぶだろう？」。そしてLisaは、アマチュア劇団で演技を学び、小説を書き始めた。

　Lisaが最初に手がけたトピックはアルツハイマーだった。かつて祖母がアルツハイマーになったとき、情報収集の過程で、介護者の立場で書かれた本は沢山あるのに、アルツハイマーにかかった本人の視点を伝える本が無いことを残念に思っていた。コミュニケーションの取れない患者がノンフィクションを書くことは無理だが、科学者であるLisaなら、患者や家族から話を聞いて、創作を通じて患者の視点を正しく伝えられる――。こうしてできたのが『Still Alice』だった。

　アメリカには「出版社の新人賞でデビューする」というシステムがなく、作家志望者はまず文芸エージェントを見つけなければならない。これ自体が難関なのだが、文芸エージェントを見つけることができても、出版社が作品を受け入れる保証はない。Lisaの場合、文芸エージェントは見つかったが、作品は出版社すべてから拒否されてしまった。

　それでもLisaはくじけなかった。