最新記事
難病

「ママ...バイバイ」 難病サンフィリッポ症候群の4歳少女...「子供の認知症」の実態を捉えた動画を公開した親の思い

Mom's Agony for Daughter Stuck as a 'Forever Toddler' After Rare Diagnosis

2024年3月9日（土）19時19分
ルーシー・ノタラントニーオ（ライフスタイル担当）

サンフィリッポ症候群の治療に関する研究は進んでいる

豪サンフィリッポ症候群子ども財団によると、同一の欠陥遺伝子をもつ2人のあいだに（オリビアのような）サンフィリッポ症候群B型の子どもが生まれる確率は、およそ21万1000分の1だ。

現時点では、米食品医薬品局（FDA）が承認したサンフィリッポ症候群の治療薬や治療法はないが、オニールによれば研究は進められており、望みはある。

オリビアの両親は、娘が診断を受けて以来、臨床試験実施に向けた資金集めに邁進している。2022年12月には、クラウドファンディング「ゴーファンドミー」でキャンペーンを立ち上げ、これまでに42万3000ドルほどを調達した。寄せられた資金は全額、「501(c)3」という公益非営利団体に渡されている。調達され、サイト手数料等を除いた資金はすべて、サンフィリッポ症候群に苦しむ子どもたちのための治療法開発という、急を要する取り組みに投じられているという。

母エリンは本誌に対してこう語った。「オリビアの弟リアムはいま1歳10か月だが、いずれは『オリビアのお兄ちゃん』という役割を果たすことになるだろう」

「オリビアは永遠の幼児になるのだから」
（翻訳：ガリレオ）

【関連記事】
遺伝性難病が発覚した家族のそれぞれの選択
少女の髪の毛をかき分けると...もぞもぞ蠢く「シラミ」がびっしり！ 駆除業者の投稿に大きな注目

20250121issue_cover150.png
※画像をクリックすると
アマゾンに飛びます

2025年1月21日号（1月15日発売）は「トランプ新政権ガイド」特集。1月20日の就任式を目前に「爆弾」を連続投下。トランプ新政権の外交・内政と日本経済への影響を読む


※バックナンバーが読み放題となる定期購読はこちら


あわせて読みたい
ニュース速報

ワールド

アングル：フィリピンの「ごみゼロ」宣言、達成は非正
2025.01.18

ワールド

イスラエル政府、ガザ停戦合意を正式承認　19日発効
2025.01.18

ビジネス

米国株式市場＝反発、トランプ氏就任控え　半導体株が
2025.01.18

ワールド

ロシア・イラン大統領、戦略条約締結　20年協定で防
2025.01.18
ニュース速報一覧
あわせて読みたい
MAGAZINE
特集：トランプ新政権ガイド
特集：トランプ新政権ガイド
2025年1月21日号（1/15発売）

１月20日の就任式を目前に「爆弾」を連続投下。トランプ新政権の外交・内政と日本経済への影響は？

メールマガジンのご登録はこちらから。
人気ランキング
  • 1
    「拷問に近いことも...」獲得賞金は10億円、最も稼いでいるプロゲーマーが語る「eスポーツのリアル」
  • 2
    「搭乗券を見せてください」飛行機に侵入した「まさかの密航者」をCAが撮影...追い出すまでの攻防にSNS爆笑
  • 3
    【クイズ】世界で1番マイクロプラスチックを「食べている」のは、どの地域に住む人？
  • 4
    【クイズ】次のうち、和製英語「ではない」のはどれ…
  • 5
    感染症に強い食事法とは？...食物繊維と腸の関係が明…
  • 6
    フランス、ドイツ、韓国、イギリス......世界の政治…
  • 7
    オレンジの閃光が夜空一面を照らす瞬間...ロシア西部…
  • 8
    ティーバッグから有害物質が放出されている...研究者…
  • 9
    注目を集めた「ロサンゼルス山火事」映像...空に広が…
  • 10
    「ウクライナに残りたい...」捕虜となった北朝鮮兵が…
  • 1
    ティーバッグから有害物質が放出されている...研究者が警告【最新研究】
  • 2
    体の筋肉量が落ちにくくなる3つの条件は？...和田秀樹医師に聞く「老けない」最強の食事法
  • 3
    睡眠時間60分の差で、脳の老化速度は2倍！ カギは「最初の90分」...快眠の「7つのコツ」とは？
  • 4
    メーガン妃のNetflix新番組「ウィズ･ラブ、メーガン…
  • 5
    「拷問に近いことも...」獲得賞金は10億円、最も稼い…
  • 6
    轟音に次ぐ轟音...ロシア国内の化学工場を夜間に襲う…
  • 7
    【クイズ】世界で1番マイクロプラスチックを「食べて…
  • 8
    北朝鮮兵が「下品なビデオ」を見ている...ロシア軍参…
  • 9
    ドラマ「海に眠るダイヤモンド」で再注目...軍艦島の…
  • 10
    【クイズ】次のうち、和製英語「ではない」のはどれ…
  • 1
    ティーバッグから有害物質が放出されている...研究者が警告【最新研究】
  • 2
    大腸がんの原因になる食品とは？...がん治療に革命をもたらす可能性も【最新研究】
  • 3
    体の筋肉量が落ちにくくなる3つの条件は？...和田秀樹医師に聞く「老けない」最強の食事法
  • 4
    夜空を切り裂いた「爆発の閃光」...「ロシア北方艦隊…
  • 5
    インスタント食品が招く「静かな健康危機」...研究が…
  • 6
    TBS日曜劇場が描かなかった坑夫生活...東京ドーム1.3…
  • 7
    「涙止まらん...」トリミングの結果、何の動物か分か…
  • 8
    膝が痛くても足腰が弱くても、一生ぐんぐん歩けるよ…
  • 9
    「戦死証明書」を渡され...ロシアで戦死した北朝鮮兵…
  • 10
    「腹の底から笑った！」ママの「アダルト」なクリス…
日本再発見 シーズン2
CHALLENGING INNOVATOR
Wonderful Story
MOOK
ニューズウィーク日本版別冊
ニューズウィーク日本版別冊

好評発売中