「闘うのをやめるべき」？ 慢性疲労症候群とコロナ後遺症に罹患、元CNN記者が語る「前向きになる方法」

――つらい慢性疾患を抱えて、どうやって前向きになれたか。似たような状況に置かれた人にどんなアドバイスをする？

私が学んだ最も重要な点は、休養の大切さだ。無理をせずに休む。病気と闘う唯一の方法は闘いをやめることだった。（ME／CFSを）発症したとき、うわべの自己定義と、生徒会長でクロスカントリー・チームのキャプテンという肩書を失った。そして見つけたのは決して失われないもの、自分の魂だった。

苦痛それ自体は耐え難いし無意味なものだが、そこに目的を見いだせば、苦痛を知恵に転換でき、自分の存在の意味を実感できる。

――コロナ後遺症の治療薬開発に希望が持てるか。

もちろん。希望は生物医学のイノベーションを生む最も重要な要因だ。患者は希望を捨ててはいけない。

政府は既存薬のコロナ後遺症への転用に向け、認可プロセスを迅速化させるべきだ。ここでも（ワクチン開発と同じ）「ワープ・スピード作戦」が求められる。

――コロナ後遺症の患者が多数に上ることで、感染症が引き金となる慢性疾患の研究が進む可能性はあるか。ME／CFSの解明も進む？

ハーバード大学の経済学者、デービッド・カトラーの試算によると、コロナ後遺症の経済損失は3兆7000億ドルに上るという。対応は待ったなしだ。コロナ後遺症とME／CFSを比較対照し、過去30年の研究成果を踏まえて進めれば、ME／CFSの解明にも役立つだろう。

――自己免疫疾患の多くはウイルス感染が引き金となる。この知見を医療のパフォーマンス改善にどう生かせる？

線維筋痛症やライム病といった病気は病原体への感染が引き金となることもあり、似たような病態をもたらす。1つのクリニックでこれら全ての疾患を扱えるよう専門家を養成すべきだ。そうすればコスト効率が上がり医療費を削減できるばかりか、有効なケアで数え切れないほど多くの患者の生活を変えられる。

――「患者中心の医療」のメリットは？

問題と共に生きてきた人、問題を最も身近に知る人が、問題解決の重要な源となるはずだ。コロナ後遺症では、自分自身が罹患した研究者たちが真っ先にその謎に挑み、他の研究者がその後に続いた。こういう進展は他の多くの病気でも起こり得る。このモデルは医療に限らず、さまざまな分野に通用する。当事者が中心となり、ボトムアップで解決策を探る方式だ。

――コロナ後遺症は障害に対する人々の意識を変えるか。

コロナ後遺症で障害を抱えた人たちが大勢出現した。それにより障害者支援の新しい運動が始まっている。

障害者の権利は人間の権利だ。どんな病気を抱えていようと、人は誰しも人生と自由と幸福を追求する天賦の権利を持つ。病者の尊厳も尊重されるべきだ。そう訴えるために私はこの本を書いた。