「あなたの人生に限界はない...」難病ALS患者が貫く「とにかく挑戦をやめない」姿勢──ドキュメンタリー『NO LIMIT, YOUR LIFE』
Life Has No Limits
武藤はALS患者の未来を明るくするアイデアを形にしたいと考えている ©2023テレビ朝日・フレックス
<難病と闘うクリエーターの武藤将胤が『NO LIMIT, YOUR LIFE』で伝える勇気と希望>
「昨日までできたことが今日できなくなるのでは、という恐怖と毎日闘っています」
そう話す武藤将胤(まさたね、36)がつらいときに思い起こすのは、難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)を患いながら研究生活を全うした宇宙物理学者スティーブン・ホーキングの「できることに集中し、できないことを悔やまない」という言葉だ。
ドキュメンタリー映画『NO LIMIT, YOUR LIFE ノー リミット,ユア ライフ』の中の武藤は、まさにこの言葉どおりの生き方を見せる(今回の取材に彼は文書と、目の動きを使った視線入力で答えてくれた)。
【動画】ドキュメンタリー『NO LIMIT, YOUR LIFE』予告編
彼は2014年、27歳の時にALSと診断された。「社会を明るくするアイデアを形に」をモットーに、大手広告会社でプランナーとして忙しい日々を送っていた頃だ。
意識や感覚はそのままで次第に体が動かせなくなるALSは、患者の9割が遺伝とは無関係で原因不明。根本的な治療法はない。発症を知ったときは「なぜ自分なのか、と頭が真っ白になった」。でも今は、ALSに打ち克(か)つ方法を考え、社会に発信することが使命と考えるようになった。
呼吸器を付ける選択
映画には元気だった頃から少しずつ症状が進んで介護を受ける姿まで、彼が何を考え、病とどう向き合ってきたかが克明に記録されている。
「あらゆる撮影をOKにした」ため、見られたくないはずの場面も登場するし、観客は彼の痛みや苦しみも目の当たりにする。それでもやはりこの作品には、彼がよく口にする「未来」「希望」「勇気」といった言葉がふさわしい。
とにかく武藤は挑戦をやめない。ALSの課題解決に取り組む団体WITH ALSの代表を務め、重い障害のある人を支える訪問介護事業所を設立し、障害のある人もない人も着られる服のブランドを立ち上げ、視線入力でDJやVJ(ビデオジョッキー)として活動し、「脳波」で意思を伝える機器や音声合成や分身ロボットなどさまざまなテクノロジーの研究開発に取り組む......というように、ALSへの理解を広げ、患者を支えるために走り続けている。
ALSの場合、大きな決断の1つに人工呼吸器を付けるのかがある。武藤もこれに悩み、最終的に装着を選択する。
人工呼吸器を付けなければ平均余命は3~5年程度。一方、呼吸器を付ければ気管切開で声を失う可能性があり、介護者の負担も増える。単なる延命手段と捉えられるのが現実だ。「だから、世界では9割の患者が呼吸器を付けない選択をしている。でも僕は(呼吸器を付けて)生きるという選択をもっとポジティブなものに変えていきたい」